חולה,פוסט שני

בימים אלה אני מזריקה לבני את הפקטורים(שהם התרופה לטיפול במחלה), אני רואה שהוא סובל ושזה אכן כואב לו. לפני הזריקה אני מורחת לו משחה להרגעה והרדמה של העור כדי שהוא לא ירגיש את הכאב או לפחות לטשטש אותו.
כשהוא יהיה גדול יותר הוא ילמד להזריק לעצמו את הפקטורים לבד בקייטנות מיוחדות של עמותת על"ה.
כרגע אנחנו מזריקים פקטור אחד פעם ביום, במצב חמור יותר מזריקים 2-3 ביום.
קשה לנו לשלוח את גיל לגן משום שהוא יכול כל רגע להפצע או להחבל, דבר שיכול להעמיד אותו בסיכון גבוה.
אתמול גיל שרט את עצמו, דמו לא נקרש ונאלצנו למרוח לו משחה על המקום כדי לקרוש את הדם.
איננו משאירים את גיל לבד ולו לדקה שמה יפצע או יקרה לו משהו...